Notre soutien aux familles

Nous veillons également à soutenir les parents  en leur apportant écoute, information et outils pour mieux appréhender la vie avec un enfant différent.

Soutenir les familles

Josette Simette | Parent engagé au sein de l’AEIM

• Dans quel contexte avez-vous découvert l’association ?

J’ai un fils touché par le handicap intellectuel et des problèmes physiques qui y sont liés. Les premières années furent très éprouvantes pour tenter de l’insérer, notamment en milieu scolaire. Mon mari et moi étions à bout. Puis nous avons bénéficié du Service de Soins et d’Éducations à Domicile de l’AEIM qui a porté l’organisation et la prise en charge de notre fils. 

Ce fut notre première bouffée d’oxygène et notre premier contact avec l’AEIM qui a réussi à dédramatiser la situation. J’avais soudain l’impression d’appartenir à un groupe qui vivait les mêmes épreuves que moi et cela nous a aidés à accepter la situation.

• Comment se passe aujourd’hui le premier contact avec l’AEIM ?

Les parents qui ont effectué une demande de prise en charge de leur enfant auprès de la MDPH (Maison Départementale Pour le Handicap), peuvent être orientés vers un établissement de l’AEIM. Lors de leur première visite, ils sont accueillis par le directeur de l’établissement et un parent qui tient rôle « d’administrateur délégué ». Le directeur explique le fonctionnement de l’établissement et tout l’accompagnement individualisé qui sera mis en place pour l’enfant afin de définir son projet personnalisé. Le parent administrateur, lui, est là pour représenter l’association, orienter les parents, être un appui. Dès le premier jour ou au fil des rendez-vous, une relation de confiance se tisse entre eux.

• De quelle façon se matérialise le soutien aux familles ?

Souvent de façon informelle. Le parent administrateur délégué, dans sa mission d’échanges avec d’autres parents, permet de briser la glace, de partager les vécus. Les familles se libèrent peu à peu, se soulagent et cela fait tellement de bien. Et puis la vie associative est ponctuée d’événements annuels, au sein des établissements mais aussi lors d’opérations de plus grande envergure. Les parents se rencontrent, échangent, tissent des liens entre eux et se soutiennent. Parfois, de ces rencontres émerge un groupe de parole où l’on va libérer sans tabou tout ce qui nous pèse sur le coeur. Parfois un groupe se mobilise au profit d’une action ponctuelle. L’association ne fige rien. Elle nous offre un cadre pour faire émerger avec d’autres familles de francs moments de partage pour briser l’isolement.

Découvrir le handicap quand on est une jeune famille

Aurélie et Thierry Fabrega | Jeunes parents et adhérents à l’AEIM

• Comment passe-t-on du diagnostic à la prise en charge ?

— Aurélie

Notre petit Yolann est poly-handicapé. Nous avons appris qu’il était atteint d’une forme de myopathie lorsqu’il avait deux ans. C’est le médecin spécialiste qui le suivait qui nous a suggéré de nous rapprocher du SSESD, le service de soins à domicile de l’AEIM. Nous avons alors monté un dossier auprès de la MDPH qui a été accepté. 

Lors du premier rendez-vous chez nous, le directeur et une psychologue ont sondé nos attentes par rapport à la prise en charge pour vérifier si nous étions en phase avec l’accompagnement proposé. Nous souhaitions, nous, que Yolann puisse évoluer sans faire d’acharnement. Notre fils est très souriant et nous voulions qu’il le reste. Depuis, il a beaucoup progressé et il conserve tout son sourire.

• Concrètement, que vous a proposé l’AEIM pour votre fils ?

— Thierry

Tout d’abord d’élaborer ensemble son projet de vie. C’est lui qui va déterminer tout le parcours de soin de notre enfant. Pour cela le SSESD est très attentif aux demandes des parents mais aussi aux besoins de l’enfant. Depuis la mise en place du suivi, un orthophoniste, un éducateur et un psychomotricien visitent chacun leur tour Yolann une fois par semaine. Un ergothérapeuthe intervient en cas de besoin. Aujourd’hui notre fils a six ans et compte-tenu de ses progrès, l’AEIM l’accueille dans un IME un jour par semaine. Au fil des années, progressivement, nous pourrons augmenter le nombre de jours dans l’établissement.

• La prise en charge a-t-elle un impact sur votre vie sociale ?

— Aurélie

Oui, et à plusieurs niveaux : d’abord parce que le SSESD ne se préoccupe pas seulement de notre enfant handicapé mais de toute la cellule familiale. Les grands frères de Yolann sont par exemple régulièrement invités à participer aux activités du petit. Lorsqu’une activité ballade ou pic-nique est organisée par l’association, ce n’est pas seulement nous, mais toute la fratrie qui est conviée. Les rencontres nous permettent de tisser des liens, de partager les expériences et cela nous fait grand bien.

Faire circuler l'information auprès des familles

François Mathey | Parent et membre du conseil d'administration de l'AEIM

• Quels sont les vecteurs de l’information au sein de l’AEIM ?

Il y a d’abord les supports que l’association éditent ou diffusent, le principal étant Le Petit Mot, le magazine trimestriel dédié aux adhérents de l’AEIM. Ce support donne une large vision de l’activité de l’AEIM dans son ensemble et en particulier des établissements — les fêtes, les sorties, etc.
Autre support accessible à tous nos adhérents : Vivre Ensemble, le journal national édité par l’Unapei, l’union nationale à laquelle l’AEIM participe activement pour faire évoluer des droits du handicap au plus haut lieu.

Et puis les familles et nos partenaires peuvent bien sûr se référer à notre site web sur lequel ils trouveront toute l’information utile pour comprendre ou s’informer sur les enjeux liés au handicap, sur le fonctionnement de l’association, les actus et des contenus spécifiques pour les adhérents.

• Et sur le terrain, au plus près des établissements, à qui s’adresser ?

Il y a bien sûr les chefs d’établissements qui sont souvent les premiers sollicités, mais c’est aussi le rôle des administrateurs, ces parents qui travaillent en lien étroit avec les chefs d’établissements et qui représentent l’association. L’administrateur, qui participe activement aux réunions et organisation de l’AEIM, dans les sections locales — comme c’est le cas pour moi pour le secteur de Longwy —, dans la vie des pôles, et au siège même de l’association, est le plus à même à faire circuler l’information auprès des familles ou les orienter vers l’interlocuteur compétent. C’est une des forces de notre association d’avoir ce fonctionnement où le parent est à la fois au cœur des décisions, et au plus près du terrain. L’information peut y circuler efficacement.