L'accueil des familles

Prendre soin des familles est une préocupation forte de l'AEIM. Lorsque des parents découvrent l'établissement qui va prendre en charge leur enfant, il est évident que de nombreuses questions leur viennent à l'esprit. Il est important pour l'association d'établir un premier contact de parent à parent, afin de rassurer les familles sur ce qu'ils vont vivre d'un point de vue pratique mais aussi émotionnel.

C'est aussi souvent l'occasion de rencontrer d'autres parents avec lesquels échanger, partager les expériences, les difficultés, les joies, les doutes ou les angoisses.

Le parent administrateur délégué d'un établissement

Concrètement, la direction de chaque établissement travaille en lien très étroit avec le parent administrateur délégué auquel il est rattaché. Ce parent, élu par l'assemblée générale, est chargé dans l'établissement de l'accueil, l'écoute, l'orientation des familles. Il est l'interlocuteur privilégié de tout parent dont l'enfant est pris en charge dans l'établissement.

Lorsque les familles ont des questions particulières liées aux handicap intellectuel en général, le parent administrateur délégué saura les orienter vers les bonnes personnes au sein même de l'AEIM, de l'UNAPEI ou d'une structure partenaire.

Actuellement, l'AEIM développe de nouveaux outils pour renforcer les capacités d'accueil des nouvelles familles.

Soutenir les familles

Josette Simette | Parent engagé au sein de l’AEIM

• Dans quel contexte avez-vous découvert l’association ?

J’ai un fils touché par le handicap intellectuel et des problèmes physiques qui y sont liés. Les premières années furent très éprouvantes pour tenter de l’insérer, notamment en milieu scolaire. Mon mari et moi étions à bout. Puis nous avons bénéficié du Service de Soins et d’Éducations à Domicile de l’AEIM qui a porté l’organisation et la prise en charge de notre fils.

Ce fut notre première bouffée d’oxygène et notre premier contact avec l’AEIM qui a réussi à dédramatiser la situation. J’avais soudain l’impression d’appartenir à un groupe qui vivait les mêmes épreuves que moi et cela nous a aidés à accepter la situation.

• Comment se passe aujourd’hui le premier contact avec l’AEIM ?

Les parents qui ont effectué une demande de prise en charge de leur enfant auprès de la MDPH (Maison Départementale Pour le Handicap), peuvent être orientés vers un établissement de l’AEIM. Lors de leur première visite, ils sont accueillis par le directeur de l’établissement et un parent qui tient rôle « d’administrateur délégué ». Le directeur explique le fonctionnement de l’établissement et tout l’accompagnement individualisé qui sera mis en place pour l’enfant afin de définir son projet personnalisé. Le parent administrateur, lui, est là pour représenter l’association, orienter les parents, être un appui. Dès le premier jour ou au fil des rendez-vous, une relation de confiance se tisse entre eux.

• De quelle façon se matérialise le soutien aux familles ?

Souvent de façon informelle. Le parent administrateur délégué, dans sa mission d’échanges avec d’autres parents, permet de briser la glace, de partager les vécus. Les familles se libèrent peu à peu, se soulagent et cela fait tellement de bien. Et puis la vie associative est ponctuée d’événements annuels, au sein des établissements mais aussi lors d’opérations de plus grande envergure. Les parents se rencontrent, échangent, tissent des liens entre eux et se soutiennent. Parfois, de ces rencontres émerge un groupe de parole où l’on va libérer sans tabou tout ce qui nous pèse sur le coeur. Parfois un groupe se mobilise au profit d’une action ponctuelle. L’association ne fige rien. Elle nous offre un cadre pour faire émerger avec d’autres familles de francs moments de partage pour briser l’isolement.

Découvrir le handicap quand on est une jeune famille

Aurélie et Thierry Fabrega | Jeunes parents et adhérents à l’AEIM

• Comment passe-t-on du diagnostic à la prise en charge ?

— Aurélie

Notre petit Yolann est poly-handicapé. Nous avons appris qu’il était atteint d’une forme de myopathie lorsqu’il avait deux ans. C’est le médecin spécialiste qui le suivait qui nous a suggéré de nous rapprocher du SSESD, le service de soins à domicile de l’AEIM. Nous avons alors monté un dossier auprès de la MDPH qui a été accepté.

Lors du premier rendez-vous chez nous, le directeur et une psychologue ont sondé nos attentes par rapport à la prise en charge pour vériﬁer si nous étions en phase avec l’accompagnement proposé. Nous souhaitions, nous, que Yolann puisse évoluer sans faire d’acharnement. Notre ﬁls est très souriant et nous voulions qu’il le reste. Depuis, il a beaucoup progressé et il conserve tout son sourire.

• Concrètement, que vous a proposé l’AEIM pour votre fils ?

— Thierry

Tout d’abord d’élaborer ensemble son projet de vie. C’est lui qui va déterminer tout le parcours de soin de notre enfant. Pour cela le SSESD est très attentif aux demandes des parents mais aussi aux besoins de l’enfant. Depuis la mise en place du suivi, un orthophoniste, un éducateur et un psychomotricien visitent chacun leur tour Yolann une fois par semaine. Un ergothérapeuthe intervient en cas de besoin. Aujourd’hui notre ﬁls a six ans et compte-tenu de ses progrès, l’AEIM l’accueille dans un IME un jour par semaine. Au ﬁl des années, progressivement, nous pourrons augmenter le nombre de jours dans l’établissement.

• La prise en charge a-t-elle un impact sur votre vie sociale ?

— Aurélie

Oui, et à plusieurs niveaux : d’abord parce que le SSESD ne se préoccupe pas seulement de notre enfant handicapé mais de toute la cellule familiale. Les grands frères de Yolann sont par exemple régulièrement invités à participer aux activités du petit. Lorsqu’une activité ballade ou pic-nique est organisée par l’association, ce n’est pas seulement nous, mais toute la fratrie qui est conviée. Les rencontres nous permettent de tisser des liens, de partager les expériences et cela nous fait grand bien.